Даше 18 лет, диагноз: ДЦП, гемиплегия III ст, судорожный синдром.

Скоро Новый Год. Всегда хочется сделать что-то приятное для близких людей. Так сложилась жизнь, что у нас с дочкой близких людей за этот год появилось очень много. Это люди, которые оказывали и продолжают оказывать нам огромную помощь. Когда мы только начинали сбор средств на лечение, многие говорили, что будет очень трудно и долго, но к нашей с дочкой радости Мир оказался добрым и милосердным! Выражаю огромную благодарность каждому из Вас за оказанную нам помощь. Спасибо Вам больше и низкий материнский поклон за Ваши милующие сердца. К сожалению не могу поблагодарить каждого лично, но в числе помогающих выражаю огромную благодарность:
Сотрудникам фабрики "Спартак" Леоненко Клавдии Тимофеевне, Самсоновой Олесе Валентиновне за то, что дважды была оказана материальная помощь в размере 5000000 бел.руб.
Сотрудникам Новополоцкого предприятия Полимир за помощь в размере 20000000 бел.руб.
Сотрудникам предприятия Нафтан за помощь в размере 6500000 бел.руб.
Огромное спасибо сотрудникам газет за предоставленную мне возможность публикации моих писем.
Спасибо Анне Григорян за неоднократное размещение нашей темки на блоге TUT.BY.
Спасибо сотрудникам компании ЛАД за сюжеты о нас и лично Елене Евенко.
Спасибо сотрудникам гомельского телевидения и радио за репортажи.
Спасибо сотрудникам немецких и российских фондов, которые оказали нам материальную помощь.
Спасибо нашим волонтерам в Германии Евгении Прилуцки и Людмиле Кох за огромную помощь в достижении нашей цели!!!
Поздравляю всех Вас с наступающими праздниками. От всего сердца желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья. Пусть в Ваших домах всегда будет светло, тепло и радостно. СПАСИБО ВАМ, ЛЮДИ!!!

30.04.2010

Мы уже дома!Я от всего сердца благодарю каждого человека, кто оказывал нам материальную помощь!!! Не меньше я благодарна и тем, кто не смог помочь в сборе средств, но поддерживал нас морально, молитвенно, да и просто мысленно был с нами и следил за нашими темами в инете. Огромное спасибо порталу tut.by и его посетителям. Я могу с уверенность сказать, что основные средства мы получили именно от вас. Потому что как только наша тема появлялась на первой страничке - поступления на кошельки и в банки шли рекой. Спасибо, вы настоящие Люди!!! Состояние Дашули после возвращения отличное. Я даже мечтать не могла о том, что всего за 2 недели можно так кардинально изменить жизнь моей девочки. Она спит ночами, хохочет днем. Мы уже потихонечку начинаем сидеть. Пока всего по 5-7 минут, но это уже прогресс!Нам сделали операцию на левом бедре. Меня в операционную позвали, когда все закончилось,я чуть сознание не потеряла. Дашуля обмазана йодом, глазки полуоткрыты, но под наркозом. Врач ей бедро поворачивает, показывает мне что ей не больно, а мне с каждым поворотом ножки словно нож в сердце, я то знаю как ей больно было даже на см подвинуть её. А тут смотрю и просто слабость какая-то накрывает, чуть устояла на ногах. Врач сказал, что все оказалось гораздо хуже, чем он рассчитывал с суставом. И что когда будем делать вторую операцию на коленях, надо будет делать повторно и бедро. Потому что за это время,пока у неё суставчик на месте не стоял, на головке кости нарост образовался большой и косточка упирается в сустав. Два года назад я вызывала хирурга и сказала, что у Даши начались ужасные боли и судороги из-за того, что бедро не стоит на месте. На что мне ответили - ничего страшного, обычная дисплазия и болеть там ничего не может. Ничего делать не надо. Сколько раз после этого визита нас осматривали врачи и ни один не сказал, что надо вставить бедро на место. Врачи в клинике мне объяснили, что если бы 2 года назад Дашуле вставили бедро на место, то не было бы таких мук и приступов судорог, которые были вызваны болевым шоком, а не эпилептического происхождения. И нам не разрешили ехать ничем кроме самолета, прекрасно понимая от чего у нас такие боли и судороги, но тем не менее никакой помощи в этом плане по месту, кроме противосудорожных препаратов даже предложено не было! В клинике провели ЕЕГ, МРТ и рентген в первый же день и врачи не увидели никаких изменений, которые могли бы провоцировать судороги, кроме болевого шока. 10 лет мы жили без приступов и лишь когда случилась беда с бедром они начались со страшной периодичностью.Но увы ни один врач тут нам ничем помочь не смог ( читать - "и не пытался" . Главное, что сейчас до второй операции мы должны прожить без болей. Нам помимо того, что поставили сустав на место,ввели какой-то препарат, который снимает боль в суставе. Месяца на 3-6 этого должно хватить. Помимо этого нам сделали под общим наркозом зубки. Удалили те, которые росли в неположенных местах и травмировали язык и губки, таких было три, остальные вылечили. У нас услуга зубного врача сводилась к удалению зубов с применением столовой ложки обернутой полотенцем и вставленной между зубами у Даши, потому что специальной капы у наших стоматологов нет! Честь им и хвала, за то что в таких условиях они еще соглашались оказывать нам помощь, каждый раз рискуя быть покусанными вместе со мной, ребенком, которому чуть ли не крошили ложкой здоровые зубы, чтобы удержать рот открытым. Сейчас нам предстоит еще одна операция и месячный курс реабилитации. Счет на операцию мы еще не получили, но обещали в ближайшее время. Вторая операция будет проводиться на коленях и бедре. Врачи гарантируют нам, что Дашуля сможет сидеть самостоятельно и у неё не будет болей в суставах. Я снова вынуждена обратиться к вам за помощью. Сумма необходимая на операцию, по всей вероятности, будет превышать 20000 евро по предварительным объяснениям врача. Как только будет получен счет - сразу выставлю его. Помогите нам пожалуйста довести начатое дело до конца и полностью избавить мою доченьку от боли. В клинку нам желательно попасть через 3-6 месяцев, пока действуют препарат введенный в бедро Даши и дающий возможность добраться до клиники без спец рейса.

28.09.2009

  Все мамы знают, какое счастье рождение ребенка. И как быстро забывается боль. Наша боль не ушла, она всё 17 лет с нами. У моей дочки физическая, а у меня душевная.

Даша родилась 26 сентября 1993 года с диагнозом ДЦП, гемиплегия III ст. и судорожный синдром. За последний год состояние Даши значительно ухудшилось. Суставы на ножках перестали разгибаться. Дашенька может только лежать, из-за спастики в ножках сидеть не может даже в инвалидной коляске. Боли у Даши такие, что мы практически не спим ночами, каждое движение дается с трудом и со слезами.

Мы планировали попасть на операцию в Тулу, но в связи с участившимися приступами операцию в Туле нам переносят на 3 месяца. А 3 месяца без приступов у нас не получается.

В связи с этим мы нашли клинику в Германии г. Ерланген, в которой нам могут провести как обследование, так и лечение. Необходимая сумма для оплаты услуг клиники составляет 20 000 евро. Также мы получили счёт на спец рейс, который доставит Дашу туда и обратно в сопровождении врача. Стоимость перелета в одну сторону - 17800 евро. Итого полная сумма - 55600 евро. Но мы надеемся что один спец рейс будет оплачен немецкими фондами на сумму 17800 евро, если они согласятся мы сразу же об этом напишем. Дашу другим транспортом перевезти просто невозможно. Такую сумму мне одной не собрать за всю жизнь. Я не имею возможности работать, поскольку постоянно нахожусь рядом с дочкой в течение всех 16лет. Живем мы с ней вдвоем.

Обращаюсь к Вам с огромной материнской просьбой. Помогите нам, пожалуйста, со сбором средств на лечение. Без Вашей помощи нам не справиться с этой страшной болезнью. Заранее благодарю всех, кто откликнется на наш призыв о помощи. Да хранит Вас Бог!